Zur ALSIceBucketChallenge

Seit geraumer Zeit in aller Munde und sicherlich eine äußert erfolgreiche Aktion. Insofern sollte ich darauf mal ein kritisches Auge werfen, denn dazu sind kritische Augen ja da.
Diesmal mit tl;dr – „to long, didn’t read“ für Lesefaule am Ende (wer also die lange Schwafelei überspringen möchte).

Ziel

Die ALSIceBucketChallenge ist eine Aktion zugunsten der Forschung von ALS – einer seltenen neurodegenerativen Krankheit, bei welcher Motoneuronen absterben. Der Verlust jener für die Steuerung der Muskeln notwendigen Nervenzellen lähmt den Körper, nicht aber den Geist. Die gelähmten Muskeln entwickeln sich wegen der mangelnden Beanspruchung zurück, mit Ausnahme weniger, wozu etwa die Muskulatur der Augen gehört. Der Tod tritt häufig wegen einer Atemlämung ein. Der bekannteste Fall ist Stephan Hawking.
Die ALSIBC sollte mittels einer witzigen Aktion Spenden für die Erforschung und eventuelle Bekämpfung oder wenigstens Verzögerung der Krankheit generieren, indem Teilnehmix aufgefordert werden, sich einen Eimer voll Eiswasser über den Kopf schütten und/oder einen Geldbetrag an die ALS Forschung zu spenden, sowie 3 weitere Personen zu nominieren, welche dasselbe tun sollen.

 

Effekt und Wert

Trivial in Anbetracht der Medienaufmerksamkeit gerade in sozialen Netzwerken sollte sein, dass mit der Challenge bedeutende Geldbeträge gespendet werden. Insbesondere Stars spenden natürlich große Beträge, aber auch der Schneeballeffekt und dass die allermeisten spenden, selbst wenn sie sich mit dem Eimer übergießen, sorgt auch für eine große Menge an Kleinspenden. Diese verteilen sich zudem über viele weitere Wohltätige vereine und Forschungen, nicht bloß bezogen auf ALS. Gleichwohl ist es die ALS Forschung, die am meisten Spendenzugänge verzeichnen kann.

Die Spenden dürften bis zum Ende der Challenge problemlos einen ansehnlichen 9stelligen Betrag erreichen. Hinzu kommt der virtuelle Wert der Aktion selbst, welche über die sozialen Netzwerke verteilt ohne jegliche Investition in Werbung eine globale Aufmerksamkeit generierte. Der Wert einer solchen lässt sich zu mindestens für mich ohne Wirtschaftskenntnisse schwer schätzen. Ich behaupte daher einfach mal, dass es durchaus ein 7 bis 8stelliger Betrag sein dürfte, wäre dies Aufmerksamkeit versucht worden mit Werbung zu erreichen. Hinsichtlich der aquirierten Spendengelder, könnte man wenigstens eine Stelle aufrechnen, wenn nicht mehr. Und ja, bei mehr Stellen würden die theoretischen Werbungskosten die eigentlichen Spendengelder übersteigen – das entspringt meiner Vermutung, dass bloße Werbung und Aufmerksamkeitskampagnen viele der aktuellen Spendix nicht zum Spenden animiert hätten.

Insgesamt lässt sich also eine Aufmerksamkeit für spendenfinanzierte oder durch Spenden unterstützte Forschungen, Vereine und Einrichtungen verzeichnen. Die erhöhte Spendenbereitschaft ist zweifellos sehr positiv zu werten. Insbesondere, dass sich diese nicht auf ALS beschränkt, was zum einen der bloßen Verwertbarkeit geschuldet ist (es muss ja erstmal ein Weg gefunden werden, das Geld zielführend einzusetzen, wenn es die üblichen Mittel massiv übersteigt und also kein Plan für die Verwendung existiert), als auch in den folgenden Punkten etwas genauer beleuchtet wird.

 

Betroffenquoten

Krankheiten sind immer schlimm. Insbesondere jene, welche einen tödlichen Verlauf haben oder gar einen unmenschlichen Leidenszustand mit sich bringen. Während das natürlich gerade bei ALS Mitleid erregt, gibt es jedoch auch eine absolute Zahl zu beachten – Wie viele Menschen leiden darunter? Bei ALS rechnet man mit 3 bis 8 je 100.000, das sind also 0,008% der Weltbevölkerung [Link], im schlimmsten Fall. Zum Vergleich: Diabetes kommt auf einen stattlichen Anteil von schätzungsweise 8,3% [Link]

 

Erfolgsaussichten

Wissenschaft ist, wenn man Wissen schafft. Aber wie schafft man Wissen? Nun, da gibt es den Heureka Effekt, wenn man in die Badewanne springt und die Wasserverdrängung entdeckt. Wenn einem dem Mythos gemäß ein Apfel auf den Kopf fällt, oder man von Molekülverbindungen träumt. Tatsache ist aber, dass die meiste Forschung nicht spontan Ergebnisse hervor bringt, sondern durch jahrelange Arbeit, durch Testreihen (häufig auch mit Tieren), Bücher lesen, Bücher schreiben, Doktorandix quälen und mit Misserfolgen oder Stagnation das Ganze auch mal an die nächste Generation übergeben.

Erfolg in der Forschung ist eine langwierige Arbeit, die sich nicht immer auszahlt. Und bei ALS sogar noch schlimmer: eine langwierige Arbeit, bei der wir schon mit den Grundlagen ziemlich im Dunkeln tappen. ALS ist eine neurodegenerative Krankheit – das heißt es sterben Nervenzellen ab. Dummerweise ist Neurogedeneration ein äußerst schwieriges Gebiet, denn was das Leben und Sterben von Nervenzellen anbelangt, wissen wir nicht viel. Die bekannteste Neurodegeneration ist Alzheimer und der wohl bekannteste Aspekt an solchen und ähnlichen Erkrankungen ist, dass wir im Augenblick nur wissen, dass der Körper selbst der einzige ist, der dort (wenn überhaupt) von sich aus zu einer Verlangsamung des Krankheitsverlaufes beitragen kann. Sicherlich können wir gewisse Gene oder Gendefekte identifizieren, vielleicht Stoffe finden, welche den Krankheitsverlauf ebenfalls verlangsamen. Aber die Hauptarbeit liegt beim Körper selbst. Anders als Viren oder Bakterien gibt es bei solchen Erkrankungen keinen identifizierten Feind, insbesondere keinen, den man mit irgendwelchen Stoffe angreifen könnte. Unsere Gene sind in jeder einzelnen Zelle und reproduzieren sich ständig. Und die gezielte Veränderung von Genen weit jenseits von Keimen, ist ein weit entfernter Wunschtraum. Sicherlich gelingt das bei Saatgut und vielleicht auch bei so manchen Tieren – aber schon Versuche mit menschlichen Stammzellen lösen viele Debatten aus. Die Genmanipulation von Keimzellen, aus denen tatsächlich ein Mensch werden soll – das ist kaum vorstellbar, geschweige denn eine ethisch leicht vertretbare Position.

Sprich: Neurodegenerative Krankheiten sind schwer erforschbar, ihre effektive Behandlung weit entfernt. Ganz gleich wie viel Geld in die Forschung fließt, ein schneller Durchbruch und damit die lebensrettende Hilfe wird damit wohl vorerst nicht erreicht.

 

Verlust an Leben

Neben der Anzahl an Betroffenen und der Erfolgsaussicht, gibt es einen dritten Faktor, der beachtet werden muss – wie viel Leben verlieren die Betroffenen? Eine Krankheit, welche Kinder töten, kostet diese weit mehr Lebenszeit als eine solche, welche Erwachsene oder Menschen jenseits der 80 ins Grab schickt. Die Amputation der Brüste bei Brustkrebs kostet sicherlich auch mehr Leben in Form von Lebensqualität, als die Notwendigkeit regelmäßig Medikamente zu nehmen.

Schaut man sich Stephan Hawking an, so muss man einen derben Verlust an Lebensqualität feststellen. An einen technisch aufwendigen Rollstuhl gebunden, stets auf die Hilfe anderer angewiesen und für die Kommunikation auf einen Sprachroboter angewiesen, der seine Augenbewegung liest. Das alles stellt man sich nicht umsonst hart vor.

 

Ressourcenallokation

Das ganze läuft eine perfide, jedoch praktisch notwendige Abschätzung hinaus – was lohnt sich?

In der Medizin mehr noch, als in vielen anderen Lebensbereichen, geht es um das Leben von Menschen. Und um die Frage, wie viel Leben wirklich wert ist. Das mag zynisch erscheinen, jedoch ist unsere Welt beschränkt, unsere Ressourcen sind endlich, die finanzielle Unterstützung des medizinischen Sektors sowieso.

Und auch die Spenden umfassen trotz ihrer Höhe stets einen beschränkten Betrag. Wenn man sich ein Krankenhaus anschaut und sich fragt, wie viel Geld ihm zur Verfügung steht, will man dann nicht, dass es mit diesem Geld so viele Menschen wie möglich rettet? Will man nicht dass eine Abschätzung getroffen wird, wenn nicht allen geholfen werden kann?

Und es kann nicht allen geholfen werden. Medizinische Geräte sind teuer, Organe sind knapp, Ärztix und deren Zeit ebenfalls. Krankenhäuser sind wirtschaftlichen Zwängen unterworfen. Das ist nicht schön, aber unumgänglich. Wenn die Rettung eines Menschen wegen einer seltenen und schwer behandelbaren Krankheit so viel kostet, wie die Rettung von 100, dann gerät jeglicher gute Wille an eine Grenze. Beides geht häufig nicht.

Und wenn bei ALS keine Heilung und eventuell nicht einmal eine substantielle Hilfe für 0,008% der Weltbevölkerung zu erwarten ist, während der bloße Geldbetrag etwa bei Ärzte ohne Grenzen, der UNICEF oder ähnlichen Institutionen Tausende Leben retten könnte – dann fällt eine ernsthafte Auseinandersetzung mit der Frage, wo das Geld wohl besser aufgehoben wäre, schwer aus.

 

tl;dr

Obgleich es lobenswert ist, dass die ALSIceBucketChallenge viele Menschen zum spenden animiert, die vorher und eventuell auch danach nicht viel Geld für Wohltätige Zwecke locker machen, ist das Hauptaugenmerk auf ALS nur bedingt positiv. Die Krankheit ist verglichen mit anderen ebenfalls gefährlichen und mithin tödlichen Krankheiten verschwinden selten und zudem sind auch mit den eingenommenen Spendengeldern kaum Durchbrüche in der Forschung zu erwarten. Das heißt der Verhältnis von Spenden und den damit vermutlich gerettetem Leben ist denkbar schlecht und es gäbe viele Forschungen, die davon weitaus mehr profitieren könnten.

Die simple Erzeugung von neuen Spendengeldern, insbesondere von Jenen, die selten bis nie spenden und damit verbunden, dass sich die Spendenbereitschaft nicht auf ALS beschränkt, ist natürlich positiv zu werten.

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